| Главная » Статьи » Избранные публикации |
НОВОЕ ПОНИМАНИЕ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ: ОНО ВОЗМОЖНО ДЛЯ ВСЕХ
 Glenn Roberts and Paul WolfsonAdvances in Psychiatric Treatment 2004; 10: 37–48 Адрес для корреспонденции: Glenn Roberts, Wonford House Hospital, Exeter, Devon EX2 5AF, UK. Tel: +44 (0)1392 403433. Е-mail: glennroberts@doctors.org.uk The rediscovery of recovery: open to all © 2004 The Royal College of Psychiatrists. Printed by permission Glenn Roberts и Paul Wolfson — консультанты по вопросам психиатрической реабилитации. Они пришли к пониманию ценности перспектив выздоровления в значительной степени благодаря своим пациентам и коллегам, не имеющим медицинского образования, и они стремятся привести эти новые перспективы в соответствие с реалиями современной психиатрии. "Выздоровление” в широком понимании обычно является синонимом понятия "возврат к норме” или "исцеление”, и по этим стандартам мало людей с тяжелыми психическими расстройствами достигают выздоровления. Растущий интерес к выздоровлению обусловлен радикальным пересмотром определения значения понятия выздоровления для лиц с тяжелыми психическими расстройствами. Новое определение выздоровления как процесса открытия собственной личности или понимания, как жить (и жить хорошо) при сохранении симптоматики и уязвимости, открывает возможность выздоровления для всех. Участники "движения за выздоровление” отстаивают точку зрения, что пересмотр самой концепции повышает роль личности, возвращает реалистические ожидания лучшей жизни несмотря на остающиеся проявления болезни и уязвимости. В этой статье анализируются предпосылки и определяющие характеристики международного движения за выздоровление, его влияние и вклад в современную практику психиатрии, а также пути совершенствования методов оказания помощи, основанных на концепции выздоровления. "Цель выздоровления не в том, чтобы стать нормальным. Цель — осуществить призвание человека более глубоко, более основательно стать человеком” (Deegan, 1996). Вопрос о том, выздоровеет ли человек, вполне понятен и является главным вопросом, когда сталкиваются с каким-либо тяжелым психическим расстройством, и помочь человеку выздороветь — основная цель любого учреждения или любого специалиста. Однако издавна считают, что люди с тяжелыми психическими расстройствами не выздоравливают, как следствие, формируется низкий уровень ожиданий, а это убивает надежду и приводит к хроническому течению (Harrison & Mason, 1993). Современная психиатрическая помощь обычно предусматривает совершенствование существующих или новых методов лечения и обслуживания пациентов. Последнее время формируется новый подход к проблемам психического здоровья, новая клиническая философия, которая позволяет осмыслить старые проблемы по-новому, — именно это означает новое понимание понятия "выздоровление”. Министерство здравоохранения опубликовало новый сводный план Национальной службы здравоохранения (the National Health Service — NHS) и Национальной системы психиатрической помощи взрослым (the National Service Framework for Adult Mental Health) под названием "Дорога к выздоровлению” (The Journey to Recovery, Department of Health, 2002b), в котором рационально объединились план модернизации и стратегический анализ самой жизнеутверждающей и оптимистической философии, возникшей в рядах движения пользователей. Все чаще упоминание термина "выздоровление” встречается на страницах множества официальных журналов, в популярной прессе и даже в Журнале MENSA. Этот интерес в основном проявляют пользователи психиатрической помощи и неофициальные группы, поддерживаемые Национальным институтом психического здоровья Англии (the National Institute for Mental Health in England NIMHE), который учредил стипендию обучающимся по вопросам выздоровления, а также премию за положительную практику (подробности на сайте http://www.nimhe.org.uk). Психиатры, продолжая обсуждать свою роль и ответственность, должны понять, что пользователи психиатрической помощи также начинают по-новому определять эту роль и разрабатывают модель, в соответствии с которой люди могут выздоравливать без помощи врачей, а иногда даже несмотря на эту помощь. На первый взгляд, это может представляться как самая последняя реинкарнация антипсихиатрии, но фактически все совсем наоборот — это потенциально объединяющая и ведущая к сотрудничеству цель, а именно выздоровление. ОСНОВНЫЕ ВЕХИ НА ПУТИ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ Заявления, что современное движение за выздоровление представляет собой новую парадигму (Allott et al, 2003), вероятно, преувеличены, и скорее всего это новое открытие подходов, которые возникли более двухсот лет назад. Ведь именно критическая оценка психиатрической помощи вдохновила Tuke из Йорка создать клиническую философию и лечебную практику, основанные на доброте, сочувствии, уважении и надежде на выздоровление (Tuke, 1813). Следует напомнить, что посетители Kолледжа могут увидеть мемориальную доску в честь Tuke при входе в вестибюль. Anthony (1993) описал, как возник интерес к "выздоровлению”: с одной стороны, на основе движения лиц с ограниченными физическими возможностями (инвалидов), а с другой — благодаря деинституционализации в психиатрии, чтобы стать основной философией психиатрической помощи в США в 1990-х годах. Когда руководитель системы здравоохранения США поставил выздоровление в основу политики охраны психического здоровья, появились обширные обзоры, ставшие основой движения за выздоровление (Ralph et al, 2002); с 1998 года (O’Hagan, 2001) службы психиатрической помощи в Новой Зеландии стали руководствоваться "проектом”, основанным на философии выздоровления, благодаря этому они стали источником идей и положений по применению принципов выздоровления на практике. Развитие принципов выздоровления в Великобритании способствовало созданию законов, направленных против дискриминации и связанных с инвалидностью, развитию движения пользователей (Allott et al, 2003) и широким инициативам в поддержку программы Министерства здравоохранения по привлечению пациентов в качестве экспертов (Department of Health, 2001а). В Великобритании, как и в США, специалисты сферы охраны психического здоровья внесли вклад в это движение, предложив свой волнующий и поучительный личный опыт выздоровления при тяжелых психических расстройствах (например, North, 1988; Jamison, 1995; Fisher, 2001; May, 2004), и в настоящее время развивается процесс, аналогичный "освобождению” в борьбе со стигмой. Когда нынешний президент Королевского колледжа психиатров Mike Shooter выдвигал свою кандидатуру на этот пост, предоставив общепринятый краткий curriculum vitae, характеризующий его квалификацию, необычным было то, что он упомянул о своем личном опыте перенесенной депрессии. Доверив ему эту самую высокую должность, члены и Совет колледжа показали, что они оценили эту информацию о его прошлом и признали особенную ценность личного опыта наряду с профессиональными навыками и подготовкой (Crane, 2003). Все большее сближение взглядов пользователей и политики Национальной системы здравоохранения также отражено в клинических методических рекомендациях по шизофрении, недавно опубликованных Национальным институтом клинического мастерства (National Institute for Clinical Excellence — NICE, 2002) и поразительно совпадающих с подходом, который, по мнению пользователей психиатрических служб США, наиболее важен, поскольку он ориентирован на выздоровление (Ohio Department of Mental Health, 2003) (вставка 1). ________________________________________ Вставка 1. Сравнение наиболее важных ориентированных на выздоровление принципов по материалам Инициативы медицинской администрации штата Огайо по изучению исходов психических расстройств для пользователей и Директив по шизофрении Национального института клинического мастерства________________________________________ ЧТО ПОДРАЗУМЕВАЕТСЯ ПОД "ВЫЗДОРОВЛЕНИЕМ”? Определение и изменения в определении Термин "выздоровление”, на первый взгляд, имеет простое и самоочевидное значение, но в литературе, посвященной проблеме выздоровления, его используют по-разному для обозначения подхода, модели, философии, парадигмы, движения и — со скептической точки зрения — мифа (Whitwell, 1999). Две основных точки зрения способствовали формированию очень различающихся данных. Первая точка зрения сосредоточена на известных аспектах клинического и социального выздоровления, измеряемых объективно с помощью исследований результатов лечения, и приближается к понятию излечения. Вторая точка зрения сосредоточена на личных и экзистенциальных аспектах выздоровления, принимающего форму субъективных и самостоятельно оцениваемых описаний того, как человек научился приспосабливаться к болезни. Эти описания стали основополагающими документами для участников движения за выздоровление (например, Chamberlin, 1978; Lovejoy, 1984; Deegan, 1988; Leete, 1989; Unzicker, 1989; Clay, 1994; Coleman, 1999; Ridgeway, 2000). Административные органы и специалисты используют антологии этих личных историй как средство преодоления стигмы и как подтверждение основного акцента на личной точке зрения (Leibrich, 1999; Lapsley et al, 2002, Ramsay et al, 2002). Например, Daniel Fisher, как психиатр и один из руководителей Национального центра реабилитации в США, демонстрирует силу личного мнения в своей статье в газете "Вашингтон пост”, которая начинается следующими словами: "Я выздоровел от шизофрении. Если это заявление удивляет вас, т.е. вы думаете, что шизофрения – это пожизненное заболевание головного мозга, от которого нельзя избавиться, вы заблуждаетесь вследствие неправильного понимания, обусловленного традициями культуры, которая без нужды изолирует миллионы людей с ярлыком психического заболевания” (Fisher, 2001). Специалисты, придерживающиеся принципов доказательной медицины, знают об опасностях создания общей теории и прогноза на основании единичного случая. Anthony (1993) дал наиболее общепризнанное определение выздоровления. Он считает, что особа с психическим заболеванием может выздороветь, даже если болезнь не излечена, и что процесс выздоровления может происходить на фоне текущей симптоматики и снижения уровня жизнедеятельности. С этой точки зрения "благополучие” и "болезнь” можно рассматривать как независимые переменные. Таким образом, выздоровление включает: "глубоко личный уникальный процесс изменения установок, ценностей, чувств, целей, навыков и ролей человека. Это способ жизни, подразумевающий плодотворную жизнь даже при наличии ограничений, связанных с болезнью. Выздоровление включает развитие нового смысла и цели жизни человека по мере того, как он преодолевает катастрофические эффекты душевной болезни”. Выздоровление и излечение: значение многолетних исследований отдаленных исходов Многие авторы ссылаются на пионерские долгосрочные исследования Harding и коллег как на аргументы в пользу более оптимистического отношения и бульших надежд на возможность выздоровления. В этих исследованиях от половины до двух третей пациентов с тяжелыми психическими заболеваниями, включая "некоторые очень длительно текущие случаи”, достигли значительного улучшения состояния или выздоровления (Harding et al, 1987). Критерии выздоровления впечатляют: отмена лекарственной терапии, возвращение к труду или к учебе, хорошие отношения с членами семьи и друзьями, интеграция в сообщество и такое поведение, которое ни у кого не вызывает подозрений, что человек когда-либо был госпитализирован в связи с какими-либо психическими расстройствами. Однако применить эти данные в других клинических условиях затруднительно из-за систематической ошибки, связанной с отбором испытуемых, и необычайно всестороннего лечения. Имманентные трудности при интерпретации результатов исследований отдаленных исходов заключаются в том, что "исходы” могут сказать как о характере выборки пациентов для этих исследований, так и об изучавшихся заболеваниях (Harrison & Mason, 1993). Проанализировав в своем обзоре 85 исследований, проведенных за последние сто лет, Warner (1994) сделал вывод, что "немного тем в психиатрии исследовались так часто и в течение длительных периодов времени, как тема выздоровления при шизофрении”, но несмотря на такой масштаб исследований "четкой картины отдаленных исходов получить не удалось”. Автор связывает это с ограниченной валидностью понятия шизофрении как диагностической единицы. Международное исследование шизофрении (Harrison et al, 2001), которое до настоящего времени, вероятно, является наиболее фундаментальным долговременным исследованием, включало 1633 участника из 14 регионов с разными культурами, обследованных через 15 и через 25 лет после постановки диагноза. Результаты соответствовали данным предшествующих исследований. В целом благоприятные исходы через 15 и через 25 лет отмечались более чем у половины наблюдавшихся пациентов. Получены доказательства в пользу существования эффекта "позднего выздоровления”, что поддерживает терапевтический оптимизм и показывает, что эти данные следует "присоединить к другим данным, чтобы избавить пациентов, лиц, обеспечивающих уход, и врачей от парадигмы хронического течения, доминировавшей в течение большей части ХХ столетия”. Подчеркивая необходимость тщательно операционализировать концепцию выздоровления, Harrison и коллеги также считают, что результаты таких исследований, как их собственное, которое основано главным образом на критериях отсутствия симптоматики, социальной дезадаптации и использования ресурсов как показателях исхода, "не должны приравниваться к восстановлению уровня функционирования, достигнутого до начала заболевания, и еще меньше к восстановлению утраченного потенциала”. Более того, утверждение, что к "восстановление осмысленной и наполненной жизни в рамках ограничений, накладываемых расстройством”, является важным суждением, которое нельзя вынести на основании полученных авторами данных. По-видимому, до тех пор пока эти параметры не будут должным образом учитываться, а основные концепции не будут тщательно операционализированы, исследования исходов не смогут существенно помогать в оценке выздоровления. Выздоровление и медицинская модель В основном в немедицинских кругах принято считать, что медицинская практика руководствуется так называемой "медицинской моделью” и что преимущественно немедицинская литература, посвященная теме выздоровления, формирует устойчивое мнение, что психиатрическая теория и практика почти полностью основаны на этой модели. В литературе, посвященной доказательной медицине, ее часто описывают как строго сосредоточенную на болезни, лечении и биологическом редукционизме и противопоставляют более широким моделям выздоровления, центрированным на личности (Ralph et al, 2002), которые оценивают валидность базы данных, в основном составленной из личных повествований и мнений "экспертов на основании опыта”. В настоящее время эти два взгляда, их ценности и терминология находятся в напряженном противостоянии (табл. 1). Таким образом, в литературе, посвященной теме выздоровления, психиатров часто характеризуют как не склонных к риску и надеющихся на модель медицинской помощи, которая предусматривает назначение лечения, профилактику рецидивов и поддерживающую терапию ("сохранение”), что стимулирует зависимость. Кроме того, критики подчеркивают, что много времени может быть потеряно бесполезно. Deegan (1988) с горечью вспоминала, как она стояла "одурманенная и скованная в коридорах психиатрической больницы, в то время как мои одноклассники ходили в колледж. Мы воспринимали время, как предателя. Время не лечило нас”. Процесс выздоровления В отличие от акцента на борьбе за излечение, Deegan (1988) определяет выздоровление как "процесс, образ жизни, установку, а также как путь к решению повседневных проблем”. В литературе, посвященной проблеме выздоровления (Ralph et al, 2002; Allott et al, 2003), также описывается процесс "выздоровления”: он включает приобретение или возвращение многих аспектов жизни, которые в норме общедоступны и могут быть утрачены или серьезно нарушены при психическом заболевании. Большинство авторов считают, что поворотным пунктом является момент, когда человек активно и ответственно начинает решать свои проблемы и справляться с дистрессом. Это может включать много шагов, этапов и неизбежную неопределенность, таким образом, выздоровление становится "не планируемым, непредсказуемым и личностно окрашенным странствием” (Sheehan, 2002). Выздоровление часто описывают как процесс, имеющий решающий момент или перелом (Allott et al, 2003), иногда слабый (Rakfeldt & Strauss, 1989), перед которым человек чувствует себя в тупике, возможно, отрицая свое заболевание из-за тревоги или из-за продолжающегося страдания по поводу утраты здоровья и перспективы. Некоторые считают, что выздоровление часто затягивается из-за состояния наученной беспомощности, которая поддерживается низким уровнем ожиданий со стороны специалистов сферы охраны психического здоровья, особенно когда последние снимают ответственность с пациентов. Однако даже в условиях, которые возникают при недобровольной госпитализации, есть возможность постепенного возврата власти и контроля над своей жизнью пациенту, с тем чтобы выбор и самоконтроль поддерживались как можно раньше. Поворот к выздоровлению может возникнуть совершенно неожиданно, но по описаниям он чаще всего возникает после бесед с другими людьми, чаще с другими пользователями, а не со специалистами. Этот процесс переживается как возврат чувства Я, возврат контроля и ответственности, нередко сочетающихся с оптимистическим взглядом на будущее и с принятием прошлого. Пользователи описывают широкий спектр переходных моментов в процессе выздоровления. Обнаружение смысла психотических переживаний может возвращать уверенность в своих силах, так же может действовать и повышение уровня духовности, которое часто отмечается в описаниях пациентов (Faulkner & Layzell, 2000; Leibrich, 2001). Один из пользователей Coleman (1999) подчеркивал, что выздоровление гораздо больше зависит от самопомощи и сотрудничества, чем от лечения: "Выздоровление — это не подарок от врачей, а ответственность всех нас… Мы должны начать верить в собственные способности изменить нашу жизнь; мы не должны надеяться на то, что другие все будут делать за нас. Мы должны начать это делать для себя сами. Мы должны верить в свои силы, отказаться быть больными, чтобы суметь начать процесс выздоровления”. Таблица 1. Различия в концепциях, терминологии и ценностях между моделью выздоровления и медицинской моделью
И хотя при этом возникает риск охарактеризовать выздоровление "просто” как действие веры, очевидно, что трудно достичь выздоровления без надежды и веры в его возможность. ОЦЕНКА ПРОЦЕССА ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ Liberman и Kopelowicz (2002), анализируя десять лет развития концепции выздоровления в США, подчеркивают необходимость "идти дальше шумных рекламных общих фраз и "предвидений”… и переходить к реалиям эмпирически подтверждаемой валидизации концепции выздоровления, определяемой на основе операциональных критериев”. Авторы предлагают характеристики, которые можно использовать для создания такого операционального определения (вставка 2). ________________________________________ Вставка 2. Характеристики для операционализации понятия выздоровления при шизофрении (Liberman & Kopelowicz, 2002. Воспроизведено с разрешения Taylor & Francis Ltd)________________________________________ По-видимому, несмотря на то, что оценкой результатов вмешательств занимаются 100 или более лет, оценка процесса выздоровления находится на раннем этапе разработки. Необходимость собирать и расширять базу данных о процессе выздоровления предполагает широкие возможности сотрудничества между пользователями и специалистами, оказывающими помощь. Что касается пользователей, письменные или устные рассказы о выздоровлении часто снижают уровень отчужденности, значимости необычных переживаний, кроме того, если переживания раскрываются в группах, эти рассказы создают социальный контекст, который способствует тому, что можно поделиться приемами совладания (копинга). Что касается психиатров, метаанализ рандомизированных контролируемых испытаний, хотя это и существенный момент, с практической точки зрения мало дает для организации помощи конкретному пациенту. По-прежнему необходимо разрабатывать методы исследования, которые учитывают в совокупности значимость субъективных описаний пациентов и точность воспроизводимых объективных оценок: "проблема заключается в том, чтобы сделать важное измеримым, а не наоборот — важным измеримое” (выражение приписывается бывшему Государственному секретарю США Роберту Макнамаре). Ralph и коллеги (2000) создали компендиум выздоровления и еще ряд оценочных инструментов, относящихся к выздоровлению, которые продолжают совершенствоваться. В проводимом в настоящее время в Великобритании национальном испытании показателей исходов по рекомендации экспертов экспериментальной группы, созданной NIMHE (пользователи и лица, осуществляющие уход), как метод оценки выздоровления будет применяться инструмент, разработанный по материалам Инициативы медицинской администрации штата Огайо по изучению исходов психических расстройств для пользователей (P. Alliott, личное сообщение, 2003). ПЕРЕХОД К ПСИХИАТРИЧЕСКОЙ ПРАКТИКЕ, ОРИЕНТИРОВАННОЙ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ Сдвиг профессиональной роли от авторитарности к позиции наставника Выздоровление может не быть подарком от врачей, однако навыки, знания, авторитет, самоотверженность психиатров и их верность долгу могут существенно влиять на развитие и внедрение подходов, основанных на концепции выздоровления. Необходимо изменить роль психиатров — от того, кто воспринимается как сторонний эксперт или представитель власти, к роли человека, который ведет себя больше как наставник или персональный тренер, предлагая профессиональные навыки и знания, в то же время обучаясь у пациента, который является "экспертом на основании опыта”, и отдавая ему должное. Известны удивительные примеры того, насколько эффективным может быть такой подход, когда "посещение психиатра” для пациентов означает возможность иметь рядом с собой профессионально подготовленного и верного долгу человека, который верит в них и в их будущее (Ramsay et al, 2002). ________________________________________ Вставка 3. Аспекты взаимоотношений, вселяющих надежду (из Repper & Perkins, 2003)________________________________________ Акцент на важности надежды и оптимизма Описывая свое выздоровление, многие люди вспоминают прежде всего о том, что их встретили с надеждой и оптимизмом, особенно при первом контакте, и "предложение помощи, лечения и заботы в атмосфере надежды и оптимизма” является первым и определяющим принципом, заложенным в клинических методических рекомендациях Национального института клинического мастерства (National Institute for Clinical Excellence, 2002: 1.1.1.1). Это важно для подбора и подготовки персонала, для того чтобы сотрудники были способны развивать взаимоотношения, внушающие надежду (вставка 3), и проявлять компетентность в вопросах выздоровления (вставка 5). Учет фактора времени: что когда помогает? McGorry (1992) подчеркивает, что необходимо так подбирать объяснение пациенту его болезни, чтобы оно соответствовало готовности его воспринять эту информацию. Автор советует нам "избегать добавления инсайта к травме”, поскольку отрицание болезни, особенно вначале, может выполнять защитную функцию (Deegan, 1988). К тому же, хотя "изолирующий” стиль выздоровления является предиктором недостаточной включенности пациента, общий сдвиг от "интеграции” к "изоляции” в течение первых шести месяцев коррелирует с редуцированием симптоматики (Tait et al, 2003). Если симптомы имеют значимый смысл для пациентов, тогда значимо как их наличие, так и их отсутствие, и процесс выздоровления может сопровождаться тяжелыми потерями и большими свершениями (Roberts, 2000; вставка 4). В процессе выздоровления недостаточное внимание уделяется динамике сопротивления, в то время как данные о нем укрепляют мнение, что работа по устранению психотических симптомов может быть более продуктивной, чем попытки доказывать их ошибочность. ________________________________________ Вставка 4. "Конец империи”________________________________________ Лекарственные препараты и лекарственная терапия: больше, чем соблюдение режима лечения Многим пользователям трудно осознать необходимость приема лекарственных препаратов. И часто причина не только в самих препаратах и больных нежелательных эффектах, но и в нежелании принимать что-то такое для "нарушенного головного мозга”, и в том, что больных часто убеждают или принуждают это делать. Для многих пациентов хорошее самочувствие ассоциируется с отказом от лекарственной терапии, даже если при этом возникают неблагоприятные, а иногда периодически повторяющиеся, последствия. Поэтому необходимо активно обсуждать позицию пациентов, при этом можно пойти на риск в рамках безопасных изменений и с учетом уроков, полученных в ходе болезни. Это поможет пользователям осознать необходимость приема назначенных им препаратов как инструмента достижения выздоровления. Как указывалось в методических рекомендациях Национального института клинического мастерства (National Institute for Clinical Excellence, 2002: 1.4.5 & С. 48), такие обсуждения и решения должны обосновываться квалифицированным и тщательным поиском самого эффективного препарата в самой низкой дозе и при этом признавать, что для некоторых прием препарата может быть хуже самого расстройства. Следует также признать, что в некоторых случаях возможно выздоровление и без приема препарата, но не существует надежного метода, позволяющего определить, у какого пациента выздоровление будет стабильным, а прекращение приема препарата до сих пор, вероятно, является самой частой причиной рецидива. Риск в работе: переход от отрицания риска к признанию обеими сторонами необходимости рисковать Принцип Deegan гласит, что "специалисты должны принять концепцию благородного риска и права на неудачу, если они действительно хотят нам помогать” (Deegan, 1996). Это полностью противоречит атмосфере избегания риска, в которой мы живем и работаем, когда, например, пациентов часто подвергают медицинскому контролю перед тем, как специалист по терапии занятостью может взять их на велосипедную прогулку. И все же риск неизбежен, и он полезен. Мы начинаем рисковать с первых шагов жизни, и без риска не будет никакого прогресса или развития. ________________________________________ Вставка 5. Методические рекомендации по требованиям к "знаниям в вопросах выздоровления”, разработанные для специалистов психиатрических служб (Новая Зеландия, адаптировано из O’Hagan, 2001, с разрешения)________________________________________ Для психиатров прекращение пациентом приема препаратов может символизировать риски, которые вызывают внутренний конфликт, связанный с реализацией модели выздоровления. Неумение отличить временное обострение симптоматики, связанное со снижением дозы препарата, от истинного рецидива, возможно, подкрепляет мнение, что лекарственная терапия должна продолжаться всю жизнь. May (2004) описывает свое восприятие лечения лекарственными препаратами как непереносимого, особенно из-за того, что, по его мнению, "душевное равнодушие” по отношению к психотическим симптомам было перенесено на все стороны его жизни. Он скрывался от семьи и от психиатрических служб неделями и переносил то, что он называет синдромом отмены, который очень отличался качественно от предыдущих эпизодов психоза и купировался спонтанно. В последующем он получил психологическое образование и стал клиническим психологом. С тех пор он не принимает лекарственные препараты и стал очень уважаемым сторонником и защитником концепции выздоровления. Единичная история не может поддерживать тактику отказа от лечения как пути к выздоровлению, но если человек намерен прекратить прием препаратов, цель подхода, основанного на концепции выздоровления, – добиться постепенного снижения дозировок, во время которого поддерживается контакт и взаимоотношения, а следовательно снижается риск рецидива благодаря осведомленности о его ранних признаках. Это позволяет как пациенту, так и врачу учиться на опыте. КАК ДОЛЖНА ВЫГЛЯДЕТЬ СИСТЕМА ПОМОЩИ, ОСНОВАННАЯ НА КОНЦЕПЦИИ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ? Anthony (1993, 2000) подчеркивал, что создание эффективной системы обслуживания должно основываться на том, что именно, по мнению выздоравливающих, оказалось полезным или ценным. Неоднократно отмечалось, что такой подход существенно отличается от методов, описанных в классических учебниках по психиатрии (Faulkner & Layzell, 2000; Baker & Strong, 2001; Mental Health Foundation, 2002), хотя некоторые учреждения начинают проводить подготовку персонала на основе "компетентности в вопросах выздоровления” (вставка 5). Развитие самоуправления Передача полномочий рассматривается как основная движущая сила выздоровления (Repper & Perkins, 2003). Все больше осознается важность хорошо разработанных методов самоуправления, которые помогают пользователям брать под контроль свои переживания и свою жизнь. План действий по выздоровлению (The Wellness Recovery Action Plan – WRAP; Copeland, 2002) является одним из наиболее распространенных и хорошо разработанных инструментов для процесса выздоровления. В соответствии с этим планом вначале следует помочь пользователям овладеть "инструментами достижения личного благополучия”. Сюда входят приемы по выявлению действий, мыслей и форм поведения, которые по личному опыту ассоциируются с хорошим самочувствием и редуцированием симптомов. Эти инструменты затем вносятся в план, изложенный на бумаге, который включает поддерживающие мероприятия в течение дня, пусковые факторы и приемы их избегания, предупреждающие признаки и способы реагирования на них, а также план для кризисных ситуаций. Больница должна быть "упругой страховочной сеткой” Хотя May (2004) признает, что больница была полезной "страховочной сеткой” для него и его семьи, он выражает мнение многих, когда пишет, что "моя главная претензия — недостаток упругости этой сетки, которая позволяла бы мне вспрыгнуть назад на натянутый канат”. Пользователям необходим быстрый доступ к помощи при кризисных состояниях, но как только кризис разрешится, им не обязательно снова попадать в систему долговременных вмешательств и мониторинга, хотя большинство специалистов психиатрического профиля считают их разумными. Пользователи также хотели бы, чтобы им можно было возобновлять контакты с лечебным учреждением сразу же, как только возникнут проблемы, без длительного и сложного процесса получения врачебного направления. Это указывает на то, что необходимо пересмотреть некоторые аспекты программного подхода к оказанию помощи, включив в него план выздоровления, более ориентированный на пользователя. Пациент-эксперт В Национальной службе здравоохранения Великобритании наблюдается прогрессивная тенденция ценить пациентов как "экспертов в своем состоянии” (Department of Health, 2001а). Поставлена сложная задача примирить появившуюся роль "эксперта на основании опыта” с ролью специалиста сферы психического здоровья, уравновесить защиту автономии пациента с обязанностью специалиста заботиться о некоторых наиболее уязвимых членах общества. При этом неизбежно возникают трудности, однако открываются и большие возможности находить безопасные и деликатные способы начала такого диалога. Персонал центров психического здоровья, ориентированных на концепцию выздоровления, получает подготовку на основе конкретных историй пользователей этих центров. Во время таких тренингов обычно узнают об истории концепции выздоровления и о ее социальном контексте, терминологии, используемой специалистами, о важности дополнительных методов лечения и об использовании Плана действий по выздоровлению (WRAP). Кроме того, специалисты сферы охраны психического здоровья часто делятся собственным опытом перенесенного психического заболевания (C. Willey, Clinical Nurse Manager, Black Country NHS Trust, личное сообщение, 2003). Изучаются преимущества подхода, предусматривающего акцентирование внимания на жизни, а не на болезни, на изменении терминологии и на первоочередных потребностях пациентов: безопасное и достаточно комфортабельное жилье, достаточное количество денег, поддерживающие взаимоотношения, работа и другие виды целенаправленной деятельности. Учет этнического происхождения и других различий Литературу, посвященную теме выздоровления и опубликованную в Северной Америке, критикуют за излишне индивидуалистский подход, который не учитывает этническое происхождение пользователей и его социальные последствия для них, "проецирует на инвалидов традиционные американские ценности, например неистребимый индивидуализм, конкуренцию, личные достижения и самодостаточность” и не учитывает, что некоторые пользователи могут воспринимать независимое проживание как одиночество в изолированной комнате многоквартирного дома (Deegan, 1988). Это отличается от принятых в Новой Зеландии подходов, в частности, по отношению к представителям народности маори (Fenton, L. & Te Koutua, 2000; O’Hagan, 2001; Lapsley et al, 2002), при которых важно учитывать культурные особенности пользователей, связанные с происхождением, и личные ценности как ориентиры для поддержки национального самосознания и преодоления стигмы. При этом выздоровление основывается "на знании о том, кто вы такой, откуда вы родом, а также на реинтегрировании вас с собственным народом специфическим для вас способом” (Lapsley et al, 2002), на чувстве, которое значимо и привлекательно для всех. Кроме того, целесообразно всячески поощрять небольшие достижения повседневной жизни (Leibrich, 1999), а не терять их за героическими идеалами той или иной культуры. Придавать выздоровлению смысл: для чего необходимо выздороветь? Традиционные медицинские подходы направлены на устранение неприятных явлений и почти не учитывают то, что произойдет после этого. Butterworth и Dean (2000) описывают, как в результате опроса пользователей психиатрической службы в регионе Бристоля было установлено, что меньше половины участников занимались каким-либо видом трудовой деятельности. Это привело к созданию в 1997 году группы по развитию занятости (Work Development Team), которая с тех пор стала называться "Сигнальная башня”. Эта группа помогла более чем 200 людям возвратиться к полноценной трудовой деятельности. В составе этой группы работала служба по бронированию рабочих мест, благодаря ее усилиям более чем 50 пользователям удалось сохранить свою работу, а 19 изучить другие возможности трудоустройства для того, чтобы успешно возвратиться на рынок труда (R. Butterworth, личное сообщение, 2003). Занятость играет такую важную роль в выздоровлении, принося финансовую, социальную, экзистенциальную и духовную пользу, что в этом случае явно необходимо возвратить трудотерапевтов к выполнению прежних функций в бригадах, работающих по месту жительства. Службы психического здоровья могут также создавать собственные предприятия, чтобы развивать программы поддерживаемого трудоустройства в рамках медицинских учреждений (Repper & Perkins, 2003). Трудности, связанные с диагнозами, и шаги к достижению общего языка Развитие профессиональной терминологии и ее своеобразие могут рассматриваться как элемент инициации в "племени”, что выделяет нас, а членство в группе сопровождается формальной демонстрацией "старейшинам племени” знания терминологии. Однако в последнее время специалистам психиатрического профиля рекомендуют развивать свои специальные знания и язык таким образом, чтобы они были легко понятны пользователям, которых это касается (National Institute for Clinical Excellence, 2002: 1.1.7). Методические рекомендации Министерства здравоохранения (Department of Health, 2003) о направлении копий писем пациентам обязывают психиатров, наряду с другими врачами, писать так, чтобы пациенты могли легко и полностью понимать содержание. Часто возникают проблемы с диагнозом. Некоторые, воспринимая его как "пожизненный приговор”, ожидают, что их дальнейшая жизнь будет наполнена проблемами, что вызывает пессимизм и стигму. Другие считают его непреодолимым препятствием, затмевающим идентичность личности, — например, люди с психическими заболеваниями становятся "шизофрениками”. Davidson и Strauss (1992) обнаружили, что важным фактором благоприятных отдаленных исходов при шизофрении было то, что пациенты были способны различать себя и свое заболевание и что у них было чувство интактного здорового Я, отдельного от болезненных переживаний: "я”, отдельное от "оно”. Важно отметить, что сборник рассказов о случаях выздоровления, собранных Leibrich, в которых люди описывают свою жизнь и личный опыт болезни (Leibrich, 1999), появился благодаря инициативе правительства Новой Зеландии и стал частью национальной кампании, направленной против стигмы. Обмен мнениями и опытом между людьми с тяжелыми заболеваниями сам по себе значительно влияет на их переживания. И эта тема занимает главное место в литературе, посвященной теме выздоровления: определение себя как "выздоравливающего” приводит к последствиям, очень отличающимся от тех, которые возникают при определении индивида другими людьми как "хронически больного” (см. также Kleinman, 1988). Осторожность в отношении диагноза достойна похвалы, если подозревают тяжелое психическое заболевание, но здесь возникает опасность гиподиагностики, а это, в свою очередь, может привести к нездоровым конфликтам с пациентом или с его родственниками, провоцируя раскол в семье и ставя барьеры на пути к получению крайне необходимого лечения и поддержки. Специалисты должны хорошо понимать то, чем диагноз является и чем не является, и должны быть уверены, что им известны продолжающиеся споры по поводу диагноза шизофрении, по крайней мере в такой же степени, как и их пациентам (van Os & McKenna, 2003). Медицинская документация часто рассматривается, например судами, как объективная и правдивая информация о том, что произошло и почему, хотя она представляет собой только медицинскую интерпретацию событий. Появилась интересная и смелая инициатива: от нас требуют поддерживать пользователей в том, чтобы они сами описывали свою болезнь (National Institute for Clinical Excellence, 2002: 1.3.3). Основная цель — помочь пациентам понять, что случилось с ними, и изложить это их собственными словами. Больше не должно быть однотипного отражения болезни, воспроизводящего только медицинскую точку зрения. Сегодня призывают сохранять разнообразие точек зрения и в официальной документации. ПЕРСПЕКТИВЫ Участие медицинских работников как профессиональной группы в движении за выздоровление не будет спокойным или легким. Как и в рамках других движений, направленных на изменения, отдельные участники охотно занимают антагонистическую или даже враждебную позицию. Некоторые сравнивают сотрудничество между пользователями и руководителями Национальной системы здравоохранения с "трапезой с дьяволом” (Jackson, 2003); другие воспринимают участие специалистов в движении за выздоровление как колонизацию, или у них вызывает тревогу возможность "переворота” в профессии. Есть и такие, кто почти без колебаний прибегает к аргументам "лжесвидетеля” для поддержки своей точки зрения. Они создают карикатуру на психиатра, вероятно, вдохновляясь медицинской моделью при осуществлении своей вредной и негуманной практики, и затем рушат все это для того, чтобы показать превосходство собственных взглядов и ценностей. В некотором смысле это хорошо срабатывает на уровне риторики, обеспечивая размежевание сил и лозунгов, под которыми могут собираться энтузиасты и противники. Но это не служит делу развития движения за выздоровление, поскольку реальность гораздо сложнее и немногие специалисты идентифицируют себя с этими искаженными изображениями или ощущают потребность покаяться на основе этих драматических высказываний. Более вероятно продолжающееся разделение, а не объединение для поддержки изменений. Но это просто не нужно, поскольку движение за выздоровление, в отличие от некоторых других движений пользователей, не основывается исключительно на оппозиции или на недовольстве и не представляет собой антипсихиатрию. Оно ориентировано на открытый, активный подход, направленный на выздоровление, предлагающий широкую всеохватывающую гуманистическую философию, которая может объединить специалистов, пользователей и других людей в проекте сотрудничества за лучшую жизнь для тех, кто испытывает трудности, связанные с тяжелыми психическими расстройствами (во вставке 6 приведен список некоторых соответствующих организаций). В настоящее время многие психиатры скептически относятся к этому движению. Врачи склонны к консерватизму, их нелегко переубедить, и общество зависит от этого осторожного скептицизма и нуждается в доказательствах, обеспечивающих нам доверие за нашу осторожность и надежность. Однако следствием этих же характеристик является эндемическое сопротивление изменениям, что замедляет выполнение рекомендаций правительства "сместить баланс полномочий” таким образом, чтобы "специалисты первой линии и пациенты имели возможность думать и работать по-разному для того, чтобы решать старые проблемы по-новому” (Department of Health, 2001с). Тем не менее, если эта "модернизация” действительно будет подкрепляться "культурой взаимного уважения на всех уровнях обслуживания” и обещанными дополнительными ресурсами, эти изменения могут найти отклик не только в движении за выздоровление, но и в собственной потребности и в желании специалистов стремиться к изменениям. Ведь психиатрия в общем и общая психиатрия в частности находятся в трудном положении – нам тоже необходимо выздоравливать. ________________________________________ Вставка 6. Контакты и ресурсы для движения за выздоровление________________________________________ Акцент на выздоровлении дает потенциально воодушевляющую перспективу для всех заинтересованных лиц. Однако есть также подозрение, и вполне обоснованное, что существующие системы помощи "перекрасятся” для того, чтобы казаться более современными, изменят свои названия и бланки документов, но полностью не воспримут концепцию. Важно подчеркнуть, что изменение определения также подразумевает значительную работу по переосмыслению, перепланировке и переориентации. Следующий отчет совета Колледжа, предлагающий новое определение психиатрической реабилитации для ХХI века, ставит именно такие проблемы перед специалистами и системой помощи (Royal College of Psychiatrists, 2004). Некоторые пользователи психиатрической помощи ощущают угрозу вследствие мощного развития модели выздоровления. Они чувствуют, что не могут выздороветь, и попытки дальнейших изменений могут привести только к неудаче. Другие пришли к выводу, что их жизнь настолько разрушена, что не к чему возвращаться; они примирились с тяготами и неизменностью своих трудностей и сформировали на них свой стиль жизни. Некоторые специалисты озабочены тем, что изменение определения выздоровления как возможного для всех, даже при наличии "хронического заболевания”, опасно возникновением ложной надежды, сталкивается с отрицанием и представляет собой насилие над языком. Вызывает также озабоченность то, что произойдет с существующей системой помощи. Один из нас (P.W.) был удивлен тем, что при проведении тщательно подготовленных консультаций с пользователями для обсуждения вопроса о том, как развивать помощь, основанную на концепции выздоровления, у них сразу же возникло беспокойство и страх по поводу того, что будут сокращены дневные стационары, т. е. уменьшен объем оказания помощи тем, кто продолжает в ней нуждаться. В настоящее время как специалисты, так и пациенты опасаются и неправильно понимают то, что подразумевается под выздоровлением. Однако эти процессы в рамках движения за выздоровление явно не связаны ни с нереальными надеждами на волшебное превращение, ни с нереальными перспективами возврата к уровню функционирования, имевшемуся до болезни. Наоборот, это открытый и обоснованно оптимистичный процесс продвижения вперед и зарождения надежды на более удовлетворительный уровень жизни при наличии оставшихся от болезни проявлений. Однако необходимо многое узнать о том, что мешает, а что помогает и поддерживает выздоровление. Еще больше непонятного в отношении того, почему одни выздоравливают, а другие нет. Но несмотря на все эти проблемы есть много общего между надеждами специалистов и пользователей. Более того, живя с этими простыми, но важными вопросами и продолжая искать удовлетворительные ответы на них, мы должны дойти до самой сути психиатрической теории и практики. Ставя выздоровление в центр нашей работы, мы можем значительно приумножить надежду как у пользователей, так и у специалистов. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Просмотров: 4836 | Теги: | Рейтинг: 1.0/1 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
